Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) au lansat platforma Centrul NoRo online (www.centrulnoro.ro) pentru extinderea serviciilor Centrului NoRo în mediul online.
Obiectivele proiectului au fost:

1. Inițierea unei rețele de resurse pentru pacienții cu boli rare, transferând o parte din serviciile centrului NoRo în mediul online.
2. Facilitarea comunicării profesioniștilor cu pacienții, servicii de consiliere psihologică, socială, kinetoterapie, logopedie, instruire pentru părinți, pacienți și profesioniști, acces mai rapid la informații, etc.
3. Îmbunătățirea accesului la servicii și îngrijire pentru pacienți și familiile lor.

Realizari obținute după 3 luni de testare a platformei:

– o echipă de experți internaționali implicați alături de echipa NoRo cu sprijinul Ashoka Changemakers United Europe;
– consultații online disponibile;
– terapii disponibile online;
– noi profesioniști implicați (din țară și străinătate);
– 3 grupuri tematice pentru pacienți organizate (Myasthenia Gravis, Sindromul Prader Willi și Achondroplazia)
– 62 de pacienți din țară și străinătate în serviciile online în primele 3 luni;
– noi oportunități create;

”Prin organizarea programului de testare timp de 3 luni, Centrul NoRo și-a dorit ca serviciile oferite să răspundă nevoilor pacienților și să fie adaptate la nevoile exprimate de aceștia.

Lansarea platformei NoRo online este un motiv de bucurie și speranță pentru asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu boli rare, pentru a ajunge la pacienți care nu aveau cum să ajungă ei la Centrul NoRo(incusiv pacienți români plecați în străinătate) pentru a atrage experți pasionați de îngrijirea pacienților cu boli rare dar pentru care drumul până la centrul NoRo ar fi fost dificil de făcut (inclusiv experți din străinătate).

Întâlnirile față-n față nu pot fi înlocuite dar, pentru siguranța pacienților este esențial să “rămânem aproape”. Suntem distanțați social, dar mai aproape ca oricând…”, spun realizatorii proiectului.