Direcţionează 2% pentru un altfel de jurnalism.
Formularul poate fi descărcat AICI
|  Contact  |     Susţine-ne! - DONEAZÃ!    

15 aprilie, Ziua Internațională a pacienților afectați de Boala Pompe

Pentru a stimula conștientizarea internațională a comunității despre existența pacienților cu Boala Pompe și a problemelor cu care se confruntă, în data de 15 aprilie este marcată Ziua Internațională a pacienților afectați de Boala Pompe.

Acum un an, Alianța Națională pentru Boli Rare România lansa proiectul „Understanding Rare Challenges”, proiect ce priveşte creşterea nivelului de informare privind impactul social al bolilor rare, proiect finanţat prin Programul Patient Advocacy Leadership – PAL Awards. Printre acţiunile incluse în acest proiect se regăsesc: sprijinirea persoanelor diagnosticate cu Boala Pompe pentru a se organiza într-o organizaţie de pacienţi, instruirea pacienților în management organizaţional, implicarea noii organizaţii în activităţile ANBRaRo şi organizarea unei campanii de informare despre Boala Pompe la Radio NoRo, vocea pacienţilor, organizarea maratonului ‘Flacăra speranţei’ cu scopul creşterii nivelului de conştientizare a publicului despre Boala Pompe, organizarea a 2 ateliere de lucru pentru gestionarea cazurilor de boli rare, promovarea rezultatelor proiectului la Şcoala de Boli Rare pentru Jurnalişti organizată anual de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, împuternicirea pacienţilor şi a familiilor lor prin împărtăşirea poveştilor pacienților etc.

Boala Pompe este o afecţiune musculară rară, ce determină slăbirea progresivă a musculaturii şi poate conduce inclusiv la insuficienţă respiratorie, cardiomiopatie şi deces. Incidenţa estimată a bolii Pompe este de 1 la 40.000 naşteri, la momentul actual în România fiind 12 pacienţi cu diagnostic confirmat.

Boala Pompe este o tulburare neuromusculară rara ce poate afecta, atât bărbați cât și femei, indiferent de vârsta sau de originea lor etnica. Este o boala genetica, ceea ce înseamnă ca poate fi transmisa de la părinți la copii, fiind una dintre cele peste 40 de boli genetice cunoscute sub denumirea de tulburări cu depozitare lizozomală. Deoarece slăbiciunea musculară apare ca rezultat al modificărilor ce au loc în interiorul celulelor organismului, Boala Pompe este considerată o boală musculară metabolică.

”Fiți alături de pacienții cu Bola Pompe pentru că împreună suntem mai puternici!”, este sloganul sub care se marchează, în acest an, Ziua Internațională a pacienților afectați de Boala Pompe.

niciun comentariu

Leave a Reply

Your email address will not be published.

*